Storie

Io sono un uomo normale - Piermario Fenaroli

Subito dopo la nascita i medici dissero che ero clinicamente morto. La levatrice, in un ultimo disperato tentativo, mi praticò la respirazione artificiale e così tornai alla vita, e ora sono qui a raccontarvi la mia storia. È da quando sono nato che sono imprigionato nel mio corpo spastico incapace di muoversi e di esprimersi. La gente quando mi vede è stupita: hanno paura ad avvicinarsi. Ma io sono come voi. E come tutti, per essere felice, vorrei essere accettato così come sono. Chi m’incontra non vorrebbe vivere nella mia condizione neppure per un minuto. Sarebbe insopportabile. Allora s’immagina che io non sia come lui, che nella mia prigione io riesca a star bene e a divertirmi. Con il sorriso, la battuta scherzosa e l’ironia, tenta di esorcizzare l’imbarazzo che la mia presenza gli suscita. Spesso io, incapace di essere me stesso e di esprimere i miei veri sentimenti, reagisco nel modo che piace a lui, fingendo di stare al gioco, di accettare la battuta ironica, di divertirmi. Così in questo gioco di finzione sono tutti più tranquilli. Io chi sono? Io sono un uomo normale, anche se in carrozzella. Sono come voi. Anche se fatico a parlare. Mi chiamo Piermario.

Piermario Fenaroli ha narrato la sua storia in un libro: Prigioniero del mio corpo (2017, 82 pagine, tipografia Veladini). Il libro può essere richiesto direttamente all'autore all'indirizzo prigionierodelmiocorpo@gmail.com (costo CHF 12.-; costo in esposizione CHF 10.-)

Sono diventato più vivo di prima – Claudio Moneta

Non auguro a nessuno di schiantarsi con una moto a 100 km/h contro un auto. Forse dubiterete della mia buona fede - forse anch’io a volte ho dei dubbi su quel che vi sto dicendo - ma credetemi, di tutto quello che mi è successo nella vita l’unica cosa che non cambierei è stato proprio quell’incidente stradale. A me è successo, e sono diventato più vivo di prima. Mi sono trovato sull’asfalto come un bambolotto smontato, muovevo solo la testa. Sul momento ero arrabbiato come una vipera, perché mi dicevo: tutta sta vita e ora per una stupida distrazione vado a morire come un cretino. Ricordo il rumore, l’odore del sangue, il nascere del dolore, ricordo la visione delle mie braccia spappolate, dentro la tuta il corpo era tutto girato, le braccia molli, la pancia che esplodeva. Ricordo la gente intorno a me. Ero convinto che sarei morto, e invece dopo 12 giorni di coma, mi sono risvegliato. Se oggi faccio il calcolo di Claudio dopo l’incidente e sottraggo il Claudio prima dell’incidente esce qualcosa di positivo. L’incidente mi ha regalato non solo il dolore che porto nel corpo come un promemoria, ma anche la consapevolezza di andarsi bene per quello che si è. No, non auguro a nessuno di schiantarsi con una moto, eppure a me è successo, e sono diventato più vivo di prima.

La mia storia è questa... - Marina Lurati

Lavoro in una mensa di una scuola dell’infanzia da 8 anni. Sono aiuto cuoca. Mi piace il mio lavoro. Aiuto a cucinare, stiro e sto bene con i miei colleghi. Sono fortunata a lavorare in una scuola dell’infanzia, perché mi piacciono i bambini. Sono divertenti e sono felici, soprattutto quando per pranzo prepariamo la pizza e il gelato. Il lavoro mi insegna tanto e con la mia responsabile ho imparato tante cose che mi servono per la vita. Oltre al lavoro ho degli hobby: il lunedì ho danza, il giovedì nuoto e al sabato, d’inverno, vado a sciare con un gruppo. Io sono Marina. Ho 27 anni e sono una ragazza con la sindrome di Down. Ho un nuovo fidanzato e sto bene. Vivo con la mia famiglia. Ora anche un nipote. Devo avere una responsabilità anche verso di lui, ora. Se lui ha bisogno di me io voglio esserci. Quello che di più grande fanno i miei genitori è aiutarmi a capire e conoscere tante cose, per permettermi di diventare grande, per andare sempre più in avanti. E mi insegnano a coltivare i miei sogni.

Non smettere di rincorrere i propri sogni - Laura Cantù

Sono passati ormai 10 anni da quando mi sono seduta su una sedia a rotelle per una malattia muscolare, una rara miopatia che non mi permette più di stare in piedi. Non avrei mai pensato di finire con due ruote sotto il sedere. Io sono una persona normale. Una donna con sogni, speranze e paure, con forze, passioni ed emozioni, esattamente come tutti gli altri. Non mi reputo una persona diversa. Ora sono su una sedia a rotelle, ma, anche se può sembrare strano, a volte dico grazie alla mia malattia, perché fermandomi e riflettendo, mi accorgo che io sono diventata la persona che sono oggi proprio grazie alla malattia. Da quando sono in sedia a rotelle ho riscoperto la passione per il teatro e la danza: linfa vitale per me. Da allora, il palco è il mio mondo. È come se fosse un simbolo: la sedia a rotelle è il motore della mia vita e la conferma di quello che ho sempre pensato, cioè che si può continuare a rincorrere i propri sogni, a prescindere dalle difficoltà che la vita ti presenta. Non bisogna mai fermarsi. Io li rincorro ancora oggi, sempre di più. Certo, mi piacerebbe ritornare in piedi, ma non vorrei perdere la persona che sono diventata adesso. Mi piacerebbe riguardare il mondo da in piedi, dopo questo percorso lo guarderei con occhi diversi. Questa sarebbe una nuova sfida: chissà che la vita non me la proponga?

Consigliere nazionale per compassione? - Christian Lohr

No! Non sono una persona normale! Non sono nemmeno una persona diversa! Io sono Christian Lohr! La disabilità è solo una parte di me. Quando fui eletto in Consiglio comunale alcune persone affermarono che il mio successo fosse dovuto al fatto che ero una persona con disabilità. Come se fosse stato un bonus di compassione. Questo fatto mi irritò, ne rimasi deluso. Le mie intenzioni erano sincere, desideravo davvero fare politica. Non volevo utilizzare questo sentimento di compassione. Più tardi ho capito che quel sentimento non poteva essere il fattore decisivo. Non si diventa Consigliere nazionale per compassione. Il limite ha contraddistinto la mia infanzia: non potevo giocare come gli altri, non potevo svolgere numerose attività. Lì sì che ho desiderato essere uguale agli altri…mi sono chiesto: “Perché sono diverso? Perché proprio io? Perché Dio lo ha permesso?” Oggi so che è stato importante potermi confrontare con questi limiti, sperimentarli e imparare a conviverci. Questo mi ha portato a realizzare che si può essere diversi, che però questo essere diversi, può essere vissuto in maniera normale. Ho capito che questi ostacoli, a volte dolorosi, sono stati molto significativi per la mia crescita. E sono proprio questi ostacoli che mi hanno insegnato ad essere contento della vita e a concentrarmi su quello che è possibile. E sono veramente tante le cose possibili.

Si fa con quel che si ha, non con quel che manca! - Tommaso Mainardi

Alla mia nascita mi è stato diagnosticato un tumore maligno alla retina. Oggi dall’occhio sinistro non vedo nulla, mentre dall’occhio destro vedo meno del dieci per cento, ma non nitido, vedo come se ci fosse sempre una nebbia. La mia infanzia è stata molto spensierata e sono contento della vita, anche con tutte le difficoltà che ci sono state. Certo, da ragazzo, essere inserito in una scuola dove tutti vedono, è bello ma non sempre facile: fa emergere il fatto che sei diverso, sei quello con i fondi di bottiglia o l’unico che ha bisogno di un computer. Questi e tanti altri elementi possono diventare limiti, a volte sofferenze. Tutto questo percorso mi ha però insegnato molto. Ho anche vissuto un sacco di cose belle e ho imparato che non dipende solo dagli altri, ma molto dipende da me. Sono io che devo andare verso gli altri, per evitare di alimentare quello sguardo prefabbricato che esiste sulle persone con disabilità. È vero, mi definiscono una persona con disabilità. Ed è così, io ho una disabilità. Ma credo che in realtà, l’inghippo stia altrove. In qualche modo cresciamo con l’idea che non ci è permesso sbagliare, non possiamo permettere a noi stessi di fare errori ed è questo che alla fine “rende handicappati”. La mia è una disabilità definita come tale, ma disabile può essere chiunque, in alcuni momenti della vita, in alcune situazioni, anche solo disabile “di pensiero”, o disabile perché non riesci, perché sei bloccato. Non lo nego: faccio anche fatica, sì. Mi stanco molto. Ma io sono un combattente e ho anche imparato a prendere la vita come viene, quindi, quel che arriva, ben venga! Mi piace l’espressione francese “on fait avec” perché bisogna fare “con”, non “senza”. Con quello che c’è si fa! Non con ciò che manca.”

Tutte le persone hanno delle qualità - Laura Sciuchetti

Io sono Laura, una giovane ragazza, sposata, figlia di genitori sordi. Io sono sorda. Le persone udenti guardano alla persona sorda come se le mancasse qualcosa. Spesso pensano che hanno anche qualche problema cognitivo e quindi credono che siano incapaci. Questo non è vero, le persone sorde sono persone normali come tutti gli altri. Quando vedo delle persone che hanno delle difficoltà - per esempio una persona in sedia a rotelle - penso: chissà come fanno? Spontaneamente davo un giudizio, ma adesso so che è sbagliato, perché non conosco la storia di quella persona, quindi non posso giudicarla. Bisogna sempre ricordare che ogni persona è diversa e che ognuno ha i suoi piccoli limiti. Il mio sogno è che le persone udenti non ci guardino più come disabili, che almeno tentino di comprendere che le persone diverse hanno delle qualità proprio come loro. Speriamo che in futuro possa compiersi questo cambiamento.

Quando la disabilità è nascosta ma c’è - Matilde

Ci si abitua a tutto. Con il tempo, ci si abitua al dolore cronico, a sopportare, a sperare che le cure facciano effetto. Sangue e continuamente sangue. Chiusa in bagno, mi ritrovo con la paura che fa tremare. È stato questo, per me, la colite ulcerosa. Per 7 anni ho convissuto con questa malattia, invisibile fuori, devastante dentro. Un’invisibilità che porta a sentirsi molto soli. Una condizione che non permette di fare progetti a lungo termine, che a volte porta a sentirsi crollare. Eppure, giorno per giorno, ho costruito i miei progetti. Sostenuta dalla mia famiglia. Dai miei amici. Dal mio compagno. Viaggio, quando posso. Partecipo ad iniziative umanitarie. Sono attiva politicamente. Ho un atelier di pittura. Creare, disegnare, dar vita ai colori, è un modo per continuare a viaggiare con la mente, quando il corpo non può farlo. A volte, organizzo delle esposizioni dei miei quadri. Sì, forse questo è anche un modo per dar voce a quello che sento dentro, schiacciato spesso da questa disabilità invisibile che mi appartiene. Una disabilità che ha trasformato il mio corpo, con cui devo reimparare a convivere. Ed è anche al mio corpo che ho deciso di dar voce attraverso l’adesione ad un progetto di una donna che vive la mia stessa condizione: una donna, che è riuscita a narrare una malattia che, a volte, nei momenti più duri, ho guardato solo come crudele, scoraggiante. Lei è una fotografa: in un libro ha raccolto immagini e testimonianze di molte donne colpite da questo disturbo. Ci sono anche io. Ci siamo messe a nudo, per mostrare noi stesse, ma soprattutto per guardarci, attraverso un altro obiettivo. Un obiettivo che ci ricorda che a volte la malattia ci ruba proprio tutto, ma allo stesso tempo ci ricorda che noi non siamo solo la nostra malattia.
(foto: Chiara De Marchi)

Crescere insieme nella malattia

iorno dopo giorno, il mio corpo riduce le sue funzionalità. È il corso della vita di tutti quando si invecchia. Ma quando si è bambini… tutto questo è vissuto diversamente. È una condizione a volte difficile e angosciante da vivere, perché non sai dove e come ti colpisce. È questa la mia malattia: sono nata, come mio fratello maggiore, con un’atrofia muscolare spinale progressiva – una malattia neuromuscolare. La mia felicità, crescendo, si è dovuta confrontare con le voci che mi chiedevano come stavo, che mi dicevano poverina, o quanto dovevo soffrire, che mi evitavano, o che mi aiutavano troppo. Non capivo. Io mi sentivo normale. Da bambina, ero felice, contenta. Mi sono accorta solo dopo degli sguardi degli altri, dei limiti dati da una società non pensata per permettere a chi ha delle disabilità di partecipare pienamente alla vita, quella semplice, fondamentale come per esempio poter andare a scuola. L’immagine che avevo di me non combaciava con quella che mi rimandavano gli altri. E così, da giovane adulta, mi sono accorta di non avere un’immagine di me. Chi ero? Di fronte a questa domanda, sono caduta. Chi ero? Per me, per gli altri. Immersa nella confusione data dal mio stato d’animo in contrasto con il mondo fuori e da questa distanza che sentivo, mi sono persa. Poi, ho incontrato una persona, un amico, che mi ha aiutato a rialzarmi e mi ha preso per mano. Oggi ho 50 anni, mi chiamo Natalie e mi dico che questa caduta è stata una fortuna. Vivo con molta intensità tutto quello che accade. Sono consapevole della mia condizione: è un dato di fatto. Ma non è lei ad essere padrona della mia vita, a decidere se soffrire, essere felice, reagire o subire. Forse, non so ancora oggi chi sono, ma la mia risposta è un sorriso sereno, poiché la distanza e la confusione non sono più, per me, un ostacolo.

Una nuova libertà grazie alla sedia a rotelle!

Si può esplorare una barriera corallina con una sedia a rotelle? Sue Austin, una donna britannica, lo fa, non tanto per lanciare una nuova moda, ma per parlare di disabilità e comunicare agli altri la propria identità. Le immagini "Creating the spectacle – Underwater wheelchair", praticamente un’installazione artistica, hanno fatto il giro del mondo trasmettendo incredulità, sorpresa e stupore. Con l’esplorazione dei fondali marini a bordo della sua sedia a rotelle, Sue Austin vuole trasmettere, in maniera provocatoria, quell’immutata ricerca di libertà e di meraviglia che sperimentiamo tutti quotidianamente. La sua immersione è presentata come se fosse una danza elegante o un quadro di rara bellezza, e sfata alcuni miti, stereotipi e preconcetti sulla persona con disabilità. Sue Austin ci regala un momento quasi surreale, dove l’impossibile diventa bellezza, diventa richiamo ad una vita che vuole essere vissuta pienamente e che sia capace di abbattere quei pregiudizi che segnano l’approccio della nostra società nei confronti delle persone con disabilità. Atteggiamenti, pensieri e comportamenti che vanno poi inevitabilmente a influenzare l’identità di chi vive il limite e condizionare così la sua esistenza. Il video e la testimonianza di Sue Austin

Video

Per la creazione dell’esposizione sono stati realizzati numerosi video, molti non sono stati usati nell’allestimento e sono qui raccolti insieme ad altri video di Pro Infirmis. Un grazie a chi ha voluto donarci la propria testimonianza, senza di loro il progetto non sarebbe stato possibile: Laura Cantù, Piermario Fenaroli, Claudio Moneta, Christian Lohr, Nadja Schmid, Tommaso Mainardi, Marina Lurati, Laura Sciucchetti. I video dell’esposizione sono stati realizzati dal regista e videomaker David Induni (www.davidinduni.com).

Testimonianze

Christian lohr (voce doppiaggio Federico Caprara)

Claudio Moneta

Laura Cantù

Laura Sciuchetti (voce doppiaggio Patrizia Salmoiraghi)

Piermario Fenaroli (voce doppiaggio Vittorio Bestoso)

Tommaso Mainardi

Marina Lurati

Testimonianze VR

Tommaso Mainardi

Laura Sciucchetti

Piermario Fenaroli

Christian Lohr

Laura Cantù

Spot TV

Spot Tu! con Claudio Moneta

Spot Tu! con Giancarlo Sonzogni

Spot Tu! con Laura Cantù

Spot Tu! con Laura Sciuchetti

Spot Tu! con Piermario Fenaroli

Video didattici

Vivere in una società inclusiva - Pro Infirmis (2017) - Un video che racconta la giornata di Lea. Una storia che può avere due colori diversi. Attitudini, gesti, ambiente, regole che possono rendere la società accogliente, attenta, oppure... il contrario, fino ad arrivare ad essere una società che esclude.

Il pentolino di Antonino è un film realizzato con tecnica stop motion, prodotto dalla JPL Films (2014), regia di Eric Montchaud. Il film è tratta dall'omonimo libro La petite casserole d'Anatole di Isabelle Carrier (Bilboquet, 2009). Premio César per il miglior cortometraggio d'animazione.

Nessuno è perfetto - spot Pro Infirmis (2013) - Nel periodo dell'Avvento, la Bahnhofstrasse si presenta nella sua veste più fastosa e scintillante. Nelle vetrine di cinque negozi di moda, oggi spiccheranno tuttavia alcuni manichini particolari: riproduzioni in grandezza naturale di Jasmin Rechsteiner, Miss Handicap 2010, Alex Oberholzer, presentatore radiofonico e critico cinematografico, Urs Kolly, atleta, Nadja Schmid, blogger, ed Erwin Aljukic, attore.

Avvicinatevi - spot Pro Infirmis (2011) - Pro Infirmis fa un esperimento. In generale le persone non hanno niente contro i disabili. Tuttavia, il posto sull'autobus accanto a Fabian rimane vuoto. I disabili sono una normale parte della nostra società. Dunque: avvicinatevi.



La paura paralizza - spot Pro Infirmis (2016) - In Svizzera, 800'000 persone sono in cura per via dei disturbi d’ansia. Le persone colpite soffrono ad esempio di attacchi di panico ripetuti o di demofobia a un punto tale da non riuscire più a far parte della società. L’ansia è un disturbo da prendere sul serio.

Mi sento vuoto - spot Pro Infirmis (2014). Sempre più persone perdono il lavoro e i contatti sociali a causa di disturbi psichici. La fatica ad uscire dal letto, chiudersi in bagno per evitare contatti, non provare più emozioni… il sentimento di essere come un involucro vuoto. La depressione va considerata.

Simposio "L'illusione della normalità"

Tu come mi vedi? Martina Fuga, genitore

La natura è perfetta? Telmo Pievani, filosofo della scienza

Il fascino delle cose storte. Riccardo Blumer, architetto e designer

Eliminare l'imperfezione. Francesca Rigotti, filosofa

Storia dell’imperfezione. Andrea Canevaro, pedagogista

Vers une société inclusive. Charles Gardou, antropologo

Il dolore innocente. Vito Mancuso, teologo

Esiste un diritto alla diversità? Adriano Previtali, avvocato

Download

Libretto Tu! Un percorso sulla diversità (pdf – 1.8MB)
Una raccolta di testi e testimonianze per rivivere l’esposizione.

Cartolina espozione Tu! (pdf - 576kB)

Pieghevole-locandina esposizione Tu! (pdf - 3.9MB)

Ritratto Pro Infirmis (pdf - 3.2 MB)
Le informazioni principali sull'attività e le prestazioni di Pro Infirmis.

Pro Infirmis in un colpo d’occhio (pdf - 0.5 MB)
Le attività e i contatti di Pro Infirmis Ticino e Moesano.

Bibliografia di riferimento dell’esposizione (pdf - 0.2 MB)